Som kjent for de som har lest bloggen tidligere, er jeg i USA for tiden. Jeg har valgt å ta LDN til norsk tid mens jeg er her. Det har fungert greit.
Jeg har økt dosen til 3 mg. I ettermiddag var den tredje gangen jeg tok dobbelt dose. De to foregående nettene har jeg hatt temmelig sterk hodepine, men jeg har lagt skylden på varierende vonde hodeputer. Men det KAN jo også være fordi jeg har økt dosen. Litt usikker på dette.
Ellers har turen gått utrolig greit. Vi er på bilferie, det pleier å være greit for meg. Jeg sitter rolig i bilen og ser meg omkring, går til dekket bord på restaurant og ferdig oppredd seng på hotellene. Kan man bedre ha det?
En dagbok om hvordan jeg opplever å bruke LDN - Low Dose Naltrexone mot FM og ME. Virker det?
fredag 15. mars 2013
mandag 11. mars 2013
11. mars 2013
I natt hadde jeg mareritt. Jeg aner ikke hva jeg drømte om, bare at jeg våkna av at jeg lå og ropte om hjelp. Litt rart hvis det var LDN'ens skyld, for dette er første gang jeg har mareritt. Jeg får følge med på om det fortsetter. Jeg var veldig plaget av mareritt da jeg var ung, nesten hver natt. Jeg har bare tatt min halve tablett, foreløbig har jeg ikke turt å øke dosen fordi jeg er på ferie og derfor ikke tør å risikere å sove dårligere enn jeg ellers ville gjort. Jeg våkna i halv-femtida i natt også, men klarte heldigvis å sovne igjen.
Ellers er magen på vei til å bli mer normal, heldigvis. Forrige natt fikk jeg en temmelig sterk hodepine som jeg ikke har klart å bli kvitt, våkna med den i dag også. Jeg har tatt hodepinetabletter, både det ene og det andre slaget, men det hjelper bare litt. Tror ikke jeg kan skylde på LDN, for hodepine har jeg periodevis vært plaget av i årevis. Lurer på om det kan være en form for migrene fordi det varer og varer og varer.....
Forøvrig er formen fin. Jeg har fortsatt ikke tatt smertestillende om kvelden, og hoftene plager meg ikke så veldig mye. Jeg prøver å unngå å ta smertestillende hvis jeg kan, de fremmer ikke akkurat god magehelse.
Ellers er magen på vei til å bli mer normal, heldigvis. Forrige natt fikk jeg en temmelig sterk hodepine som jeg ikke har klart å bli kvitt, våkna med den i dag også. Jeg har tatt hodepinetabletter, både det ene og det andre slaget, men det hjelper bare litt. Tror ikke jeg kan skylde på LDN, for hodepine har jeg periodevis vært plaget av i årevis. Lurer på om det kan være en form for migrene fordi det varer og varer og varer.....
Forøvrig er formen fin. Jeg har fortsatt ikke tatt smertestillende om kvelden, og hoftene plager meg ikke så veldig mye. Jeg prøver å unngå å ta smertestillende hvis jeg kan, de fremmer ikke akkurat god magehelse.
søndag 10. mars 2013
10. mars 2013
Sist natt var den verste hittil. Det var ikke LDN sin skyld. Jeg våkna ofte fordi teppet skled av oss. Vifta starta så jeg trodde et fly var i ferd med å lande i hodet på oss. I det hele tatt var dette ikke et hotell å anbefale.
Jeg har ikke tatt smertestillende siden jeg forlot Norge. Det har gått forbausende bra. På morgensiden i dag kjente jeg hoftene mine ganske godt, men det er til å holde ut. Lurer på om det er LDN's fortjeneste? Og hva vil skje om jeg øker dosen?
I går ettermiddag hadde jeg en sånn episode som jeg ofte har, jeg følte meg akutt syk og måtte bare få lagt meg. Heldigvis hadde vi kommet til hotellet, så jeg krøyp under dyna og sovna på flekken. Etter et par timers søvn, var jeg fit for fight igjen, så vi hadde en hyggelig middag sammen med en bekjent som bor her i Flagstaff.
Jeg har ikke tatt smertestillende siden jeg forlot Norge. Det har gått forbausende bra. På morgensiden i dag kjente jeg hoftene mine ganske godt, men det er til å holde ut. Lurer på om det er LDN's fortjeneste? Og hva vil skje om jeg øker dosen?
I går ettermiddag hadde jeg en sånn episode som jeg ofte har, jeg følte meg akutt syk og måtte bare få lagt meg. Heldigvis hadde vi kommet til hotellet, så jeg krøyp under dyna og sovna på flekken. Etter et par timers søvn, var jeg fit for fight igjen, så vi hadde en hyggelig middag sammen med en bekjent som bor her i Flagstaff.
lørdag 9. mars 2013
9. mars 2013
LDN skal ikke ha skylda for mine mageproblemer. Det skyldtes
nok antibiotikakuren jeg hadde for et par uker siden. Selv om jeg gikk på
probiotika fra apoteket, var det ikke nok, det måtte sterkere lut til. Nå
begynner magen å bli bedre, men nesten et døgns reise til USA har ikke vært en
fordel for magen akkurat (smil). Men turen gikk egentlig over all forventning.
Selvsagt er jeg litt sliten etter ei så lang reise, men ellers føler jeg meg
bra.
Da vi kom fram til hotellet i går kveld, sovnet jeg på
flekken. Natta ble litt kort, døgnrytmen er litt i ulage ennå, men dette tror
jeg skal gå bra.
Jeg begynner å få litt tro på at LDN hjelper. Dags og ukeformen varierer mye hos oss med ME,
og når jeg er i farta med noe jeg liker å gjøre, sånn som å reise, kan
symptomene mine maskeres i en periode. Nå kan det også være sånn selvsagt, men
den dirrende «stålstrengen» kjenner jeg så å si ikke noe til, og den voldsomme hjertebanken
med ekstrasystoler og pauser om hverandre, har jeg ikke hatt heller siden
forrige oppdatering. DET er det deilig å være kvitt! Jeg håper virkelig at jeg
aldri får det igjen heller.
torsdag 7. mars 2013
7. mars 2013
Jeg er opptatt av søvn fordi jeg alltid har en følelse av at
jeg ikke får sovet ut. I natt ble det totalt knapt 6 timer, våknet ofte, men
likevel sov jeg bra innimellom. Heldigvis sovner jeg ganske fort nå, så jeg
holder meg på ½ tablett en stund til, tenker jeg.
På en av gruppene jeg er med i på Facebook, ble det i går tatt opp et tema om magesmerter. Da kom jeg plutselig til å tenke på min egen mage. Jeg har ikke hatt magesmerter, men de siste dagene har magen vært skikkelig oppblåst. Jeg har ikke gått opp i vekt, har ikke spist noe annet enn det jeg pleier, og magen fungerer som før. Utover dagen eser magen ut som en ballong. Vanligvis er jo ikke dette noe jeg ville fortelle omverdenen akkurat, men her må det jo fram. Kan det være en virkning av LDN? Kroppen min fungerer bare sånn måtelig på mange områder, så akkurat når dette startet, kan jeg ikke si sikkert. Men jeg har hatt det noen dager nå. Det er såpass ille at jeg ikke får på meg buksene. Så hva skal jeg kle på meg når jeg reiser til USA i morgen? Buksene får jeg jo ikke kneppet. Det må bli kjole. (Smil)
Jeg er ikke blitt kvitt den innvendige skjelvingen, heller ikke muskelmotstanden i beina. Men humøret er bra, føler til og med kanskje litt mer livsglede? Jeg ser vanligvis ikke mørkt på ting i utgangspunktet, men likevel er det godt å kjenne at den indre følelsen av velbehag er i ferd med å komme. Men det kan selvsagt ha sammenheng med at vi skal besøke sønnen i USA. (Enda et smil)
Det blir bare tilfeldige oppdateringer en stund framover. Jeg skal daglig notere meg alle endringer i kroppen og oppdaterer bloggen når det passer. See you!
onsdag 6. mars 2013
6. mars 2013
I dag er jeg søvning-trøtt. Det ser jeg som positivt, for da
begynner den for-mye-kaffe-aktige følelsen å avta. Jeg var trøtt da jeg la meg
i går kveld også, det var første gang. (Nullpunktet er da jeg starta med LDN.) Jeg
er ikke så gira innvendig. Jeg våkna en del ganger i natt også, men selve søvnen
var mye bedre.
Jeg kjente litt etter før jeg sto opp i dag. Det er
liksom flere ting som «mangler». For det første våkner jeg ofte med en ekkel
følelse i brystet. Det er som en spent stålstreng som står og dirrer litt og
gir en sår følelse rundt hjerteregionen. Skikkelig ekkelt, men
det går som regel over i løpet av dagen. Den sårheten er langt mindre enn
tidligere, og det dirrer ikke så mye som før heller.
Mannen min sa i går at jeg så bedre ut, han ser med en gang
om jeg er syk(ere). Jeg tør ikke håpe for mye, og min dagsform varierer mye.
Men, jeg har ikke fått frostriene mine en eneste kveld. Det er rart! Jeg pleier
å måtte sitte med ullpleddet helt opp til haka om kveldene. Vi holder høy
innetemperatur, ellers «fryser jeg i hjel». Varmepumpa står på 24⁰. Men ved den
minste aktivitet koker jeg over av varme, så da er det døra på vidt gap. Mannen
min sier at termostaten min er helt ødelagt.
Vi har en dam midt i boligområdet vårt, hele nabolaget går
tur her. Om vinteren går barn og voksne på skøyter, og om sommeren kommer
endene og andre fugler. Skikkelig idyll! Før LDN hadde jeg i en lang periode
noen smertefulle stikninger i leggene når jeg gikk tur rundt dammen, det er ca.
500 m. Stikningene kjennes som om et brett besatt med syltynne nåler kjøres rett inn
i muskelen. Jeg må stoppe, da avtar stikningene umiddelbart, men så kommer de
igjen så fort jeg prøver å flytte beina. Merkelige greier. Dette har jeg ikke
hatt siden jeg begynte på LDN, men det kan være tilfeldig, for jeg har det ikke
hele tida.
Det siste jeg skal nevne, er noe jeg har fått igjen som
jeg ikke merket noe til på minst 15 år. Jeg påstår absolutt ikke at disse
tingene jeg nevner her er ME-symptomer, bare at dette er sånne rare greier som
jeg har. Jeg blir veldig fort varm i hodet, så jeg klarer sjelden å gå med lue.
Jeg trekker heller hetta over hvis det er for kaldt. I går blåste det litt da
jeg gikk turen min rundt dammen. Plutselig kjente jeg at jeg fikk sterke
stikninger i ørene, særlig det venstre. Jeg
var skikkelig plaget med dette i mange år fra ungdommen av og langt opp i voksen
alder. Stikningene kom ved det minste vindpust. Det var nesten morsomt (?) å få det igjen. Jeg tenkte at kanskje
sykdommen reverseres. Tenk om det!
tirsdag 5. mars 2013
5. mars 2013
I tillegg til min halve tablett LDN, tok jeg i går kveld som
vanlig 50mg Diclofenac ratiopharm (Voltaren) og 1g
Paracet som jeg har fått foreskrevet av legen. Uten dette er smertene i
hoftepartiet så store at jeg ikke får sove. I natt var jeg heldigvis tilbake
til det «normale», relativt ubetydelige smerter i løpet av natten og
morgentimene.
Søvnen er, i tillegg til smertene, mitt største problem om
natten. Jeg tar så å si aldri innsovningstabletter hjemme, kun når jeg er
bortreist. Når jeg er hjemme, kan jeg holde ut å sove dårlig så sant ingenting
står på. Jeg sovnet rimelig greit i går, men utpå natten våknet jeg igjen med
hjertebank. Jeg lå våken mer enn to timer, det var mørkt ute. Hjertebank er et
velkjent problem både natt og dag, men faktisk syntes jeg at hjertebanken var
litt mindre heftig i natt enn den pleier å være, og det varte ikke så lenge
heller. Hmmm ...... skjer det noe? Ønsker ……
Solskinnsvitaminet - D3 - har jeg begynt å ta om morgenen.
Fortsatt er jeg litt (for?) forsiktig med dosen, vil gjerne sjekke nivået hos
legen først. Gammel lærdom om at overdosering er farlig, sitter litt i ……
mandag 4. mars 2013
Min ME-historie
Det er i etterpåklokskapens navn at jeg har skjønt at jeg
har hatt ME siden 15-årsalderen, kanskje til og med før. Jeg er født i 1953. Jeg
har hatt daglige smerter så lenge jeg kan huske, særlig i ryggen. Det brant som
ild mellom skulderbladene. Jeg fikk ofte akutt (fra et sekund til et annet!)
influensa med feber og vondt i kroppen. Det merkelige med denne influensaen var
at jeg ble frisk igjen hvis jeg bare fikk lagt meg med en gang og fikk sove til
neste morgen. Moren min sa alltid: «Gå og legg deg, du har overanstrengt deg.»
(Hun hadde det på samme viset.) Får man influensa av å overanstrenge seg? Jeg
var så å si aldri borte fra skolen. Ingen reagerte spesielt på dette, det var
bare sånn jeg var.
Hver dag etter skolen la jeg meg på sofaen. Jeg sov 2-3
timer hver eneste dag. I helgene sov jeg også ofte minst 12 timer i ett strekk.
Ingen reagerte på det heller, for ungdom sover jo mye…. Jeg begynte også å få
litt andre «rare» symptomer som ingen andre hadde, men vi er jo alle
forskjellige. Hvilke symptomer som kom når er det umulig å huske i dag. Ingen
kom på at dette kunne være symptomer på noe, heller ikke jeg.
Da jeg var omkring 14, (8.-9. klasse) dro mine foreldre og jeg til en spesialist
Oslo fordi jeg hadde mye smerter i ryggen, og fordi jeg begynte å bli krum. (Rett
deg opp!) Behandlingen besto i at legen fant de mest smertefulle punktene på
ryggen min, og der satte han ei sprøyte med bedøvelse. Det var ufattelig
smertefullt. Jeg ble sterk som en okse etter behandlingen, men det varte ikke
lenger enn ei uke. Fordi mine foreldre
visste hvor smertefull behandlingen var, fikk jeg alltid ei flaske Solo til å drikke sammen med maten på turen til Oslo, til jeg en dag ikke
klarte smaken av den. Jeg tror jeg holdt på med denne behandlingen en hel
vinter, husker ikke lenger. Behandlingen (eller torturen?) hjalp verken på smerter
eller den begynnende krumningen. Lukten og smaken av Solo klarer jeg ikke den
dag i dag.
Årene gikk, jeg gikk skoler, jeg tok lærerutdanning. Jeg hadde det alltid på samme måte, plutselige influensaanfall etter litt ekstra anstrengelse. Jeg sov det av meg og fortsatte neste dag. At jeg lærte meg å mestre sykdommen, skjønte jeg ikke da. Jeg fikk nye rare symptomer som jeg i dag gjenkjenner som ME-symptomer. Mye smerter som jeg bare levde med. Av og til kunne det kanskje hende at jeg nevnte noen av symptomene til en lege, men fikk aldri gehør. Skyldfølelsen økte fordi jeg ikke klarte å bli kvitt alt det som plaget meg.
- Jeg trente ikke nok! (Jeg gikk ofte turer i skogen, på ski om vinteren osv, vanlig aktiv ungdom. Helsestudioer var knapt nok oppfunnet)
- Etter hvert spiste jeg sikkert ikke riktig heller! (Akkurat det stemmer faktisk, selv om jeg etter statens anbefalinger spiste sunt.)
- Slank deg! (Jeg var slank den gang, toppen 65 kg og 172 høy, men idealet var å ligne Twiggy, beinranglet :)
I 1977 dro jeg sammen med ei venninne til Thailand. Der
pådro jeg meg en kraftig mageinfeksjon. Jeg klarte ikke å løfte bena og fikk
usigelig vondt i korsryggen. Infeksjonen gikk over og jeg tenkte ikke mer over
det. Men det var denne infeksjonen som ble lagt til grunn for min ME-diagnose
mange år seinere.
Jeg begynte å jobbe. Det skjedde ofte at jeg bokstavelig
talt sovnet over rettebunkene. Ofte klarte jeg nesten ikke å gå opp trappa på
skolen jeg jobba på. Hva hadde jeg gjort galt som ikke klarte å gå opp ei trapp
engang uten å bli andpusten og få hjertebank? Men for Guds skyld, ingen måtte
få vite det! Det var jo forferdelig flaut å ikke klare å gå opp ei trapp en gang
uten å pese som en hval! Jeg måtte nok gå mer tur så jeg fikk opp energinivået.
Det var jo bare det at jeg gikk jo tur, og det hjalp jo ikke.
Jeg var i midten av 20-årene og følte meg som ei utslitt
dame på nærmere 100. Det man må huske på er at ME ikke fantes den gangen. Jeg
leste av og til om ulike sykdommer, noe passet på min tilstand også, men det
som passet best var noe som ble kalt «kronisk utmattelsessyndrom». Men for å ha
det, måtte man sikkert være sengeliggende, og det var jo ikke jeg, så det turde jeg ikke påberope meg å ha. Derfor slo
jeg det fra meg. Men en murrende tanke hadde jeg likevel.
Søvnen endret seg. Jeg kunne ligge mer eller mindre våken
mange netter i strekk. Influensafølelsen ble etter hvert daglig. Hodepine hadde
jeg gjerne i rundt 3 uker, en pause på ei uke eller to, og så på’n igjen. Men
jeg gikk alltid på jobb. Jeg kunne jo ikke ha en jobb jeg ikke møtte på!
Årene gikk på samme måte, plutselige influensa-anfall, sove
det av meg, 100 % jobb, fritid. Jeg giftet meg, og fikk etter hvert, i moden
alder, en sønn. Da begynte det virkelig å rase utforbakke. Jeg kunne jo ikke
bare ta hensyn til meg selv på samme måte som før. Jeg begynte å dagdrømme om å
få sove så lenge og mye jeg kunne. Når bare ….. så kunne jeg få sove så jeg
kunne føle meg bedre. Den dagen kom ikke, for selv om jeg hadde muligheten, så
ble jeg ikke lenger friskere av bare å sove.
Symptomene økte på. Jeg kunne si andre ord enn jeg trodde
jeg sa, det vakte ofte munterhet. Jeg lo også, for jeg skjønte ingenting av
det. Jeg glemte mange ganger helt dagligdagse ord, men ble en mester til å
omskrive (si ting på en annen måte) for det gikk fint. Jeg ante jo ikke at
dette kunne være et symptom på noe. Det var bare en pussighet jeg hadde for meg,
og ofte ble det en kvikk uttalelse av det også. Det var jo morsomt å få folk
til å le.
Det aller verste var raseriet jeg bygde opp inni meg. Jeg
kunne bli sint for den aller minste ting. Det er det jeg sørger mest over i
dag. Først i ettertid har jeg forstått at strikken var spent til det ytterste.
Jeg var mange ganger så totalt ferdig at jeg bokstavelig talt trodde jeg kom
til å dø.
Jeg spiste meg gjennom mange hyllemeter med alternativ medisin. Ingenting hjalp, eller hjalp bare en kort stund. Jeg oppsøkte mange terapeuter som kanskje kunne hjelpe. Alle disse skjønte at jeg var syk, i alle fall lot de seg ikke merke med noe annet, men ingenting ga varig bedring. Men de fikk fylt lommebøkene sine littegrann, og pengene skal jo sirkulere.
Symptomene ble etter hvert så påtrengende at jeg oppsøkte
lege. Ingen så alle symptomene mine i sammenheng, ikke jeg heller for den del.
Sykmeldingene begynte, og de var ofte lange. Jeg fikk hvilt litt, men det hjalp
lite. Utredninger for alle mulige ting, tinnitus, nervesmerter, you name it.
Jeg fikk etter hvert diagnosen Fibromyalgi. Det var en slags lettelse å få et
navn på det som plaget meg, men jeg kjente meg ikke helt igjen i FM-diagnosen. Det
var liksom noe mer…….
Jeg fikk 50 % uførestønad på bakgrunn av FM-diagnosen. Det
var en viss lettelse i det selvsagt, men jeg var akkurat like syk. Jeg hadde en
følelse av influensa stort sett hver dag. Den kom innen jeg nådde jobben, ofte
mens jeg stelte meg om morgenen. Det ble nærmest en vane. I dag fatter jeg ikke
at jeg orka, og at jeg ikke klarte å forklare legen hvordan det virkelig var
fatt. Men skammen fra ungdommen hang i, dessuten har jeg aldri sett syk ut - heldigvis. Jeg tror jeg har blitt oppfatta som rimelig oppegående i hodet, og
hadde vel innerst inne motforestillinger mot å bli oppfatta som svak og syk av
legen også. Respekten for autoriteter sitter dypt i, så når legen ikke så med
egne øyne at jeg var syk, var det vanskelig for meg å få forklart det.
Apropos leger: Jeg må fortelle om et par leger jeg har vært
hos. Jeg husker ikke lenger hvorfor jeg var hos den ene legen, men han var
sympatisk, så jeg dristet meg til å antyde litt om mine mange symptomer. Han sa:
«Og ellers er du frisk?» Jeg klappa rimelig fort igjen da, selvsagt. Den andre,
en øre/nese/hals-spesialist, traff jeg mange år seinere etter en henvisning fra
fastlegen pga. svimmelhet. Han tok hodet mitt mellom hendene sine, ristet det
litt på det og sa: «Du er ikke svimmel.» Neivel. Men jeg kunne få en ny time
for å prate. Javel. Hvilken arroganse.
Så en dag noen år etter 2000 fikk jeg plutselig se en
artikkel i et blad der det sto: «Jeg har brukket energien». Det handlet om meg!
Det var akkurat slik jeg hadde det, selv om det handlet om en annen. Dama i reportasjen
gjorde tingene slik jeg gjorde, hun var heller ikke sengeliggende hele tiden.
Ufattelig. Jeg tok kopi av artikkelen og leverte til legen. Det var
vendepunktet. Jeg fikk etter en tid diagnosen ME. Den akutte infeksjonen i 1977
ble satt som startpunktet for sykdomsutbruddet. Gud skje lov for den
infeksjonen, ellers hadde jeg aldri fått diagnosen, i alle fall ikke hos den
spesialisten.
Jeg er 100 % ufør. Heldigvis. Og dessverre. Jeg opplever at
jeg blir sakte sykere for hvert år som går, selv om de akutte sterke
influensaepisodene ikke kommer så ofte som før. Noen av oss har en annen
innsykning enn den akutte, jeg er blant dem. Nå sitter jeg for det meste i
sofaen og ser livet gå forbi på gata.
Abonner på:
Innlegg (Atom)