fredag 15. mars 2013

15. mars 2013

Som kjent for de som har lest bloggen tidligere, er jeg i USA for tiden. Jeg har valgt å ta LDN til norsk tid mens jeg er her. Det har fungert greit. 

Jeg har økt dosen til 3 mg. I ettermiddag var den tredje gangen jeg tok dobbelt dose. De to foregående nettene har jeg hatt temmelig sterk hodepine, men jeg har lagt skylden på varierende vonde hodeputer. Men det KAN jo også være fordi jeg har økt dosen. Litt usikker på dette. 

Ellers har turen gått utrolig greit. Vi er på bilferie, det pleier å være greit for meg. Jeg sitter rolig i bilen og ser meg omkring, går til dekket bord på restaurant og ferdig oppredd seng på hotellene. Kan man bedre ha det?





mandag 11. mars 2013

11. mars 2013

I natt hadde jeg mareritt. Jeg aner ikke hva jeg drømte om, bare at jeg våkna av at jeg lå og ropte om hjelp. Litt rart hvis det var LDN'ens skyld, for dette er første gang jeg har mareritt. Jeg får følge med på om det fortsetter. Jeg var veldig plaget av mareritt da jeg var ung, nesten hver natt. Jeg har bare tatt min halve tablett, foreløbig har jeg ikke turt å øke dosen fordi jeg er på ferie og derfor ikke tør å risikere å sove dårligere enn jeg ellers ville gjort. Jeg våkna i halv-femtida i natt også, men klarte heldigvis å sovne igjen.

Ellers er magen på vei til å bli mer  normal, heldigvis.  Forrige natt fikk jeg en temmelig sterk hodepine som jeg ikke har klart å bli kvitt, våkna med den i dag også. Jeg har tatt hodepinetabletter, både det ene og det andre slaget, men det hjelper bare litt. Tror ikke jeg kan skylde på LDN, for hodepine har jeg periodevis vært plaget av i årevis. Lurer på om det kan være en form for migrene fordi det varer og varer og varer.....

Forøvrig er formen fin. Jeg har fortsatt ikke tatt smertestillende om kvelden, og hoftene plager meg ikke så veldig mye. Jeg prøver å unngå å ta smertestillende hvis jeg kan, de fremmer ikke akkurat god magehelse. 





søndag 10. mars 2013

10. mars 2013

Sist natt var den verste hittil. Det var ikke LDN sin skyld. Jeg våkna ofte fordi teppet skled av oss. Vifta starta så jeg trodde et fly var i ferd med å lande i hodet på oss. I det hele tatt var dette ikke et hotell å anbefale.

Jeg har ikke tatt smertestillende siden jeg forlot Norge. Det har gått forbausende bra. På morgensiden i dag kjente jeg hoftene mine ganske godt, men det er til å holde ut. Lurer på om det er LDN's fortjeneste? Og hva vil skje om jeg øker dosen?

I går ettermiddag hadde jeg en sånn episode som jeg ofte har, jeg følte meg akutt syk og måtte bare få lagt meg. Heldigvis hadde vi kommet til hotellet, så jeg krøyp under dyna og sovna på flekken. Etter et par timers søvn, var jeg fit for fight igjen, så vi hadde en hyggelig middag sammen med en bekjent som bor her i Flagstaff. 





lørdag 9. mars 2013

9. mars 2013



LDN skal ikke ha skylda for mine mageproblemer. Det skyldtes nok antibiotikakuren jeg hadde for et par uker siden. Selv om jeg gikk på probiotika fra apoteket, var det ikke nok, det måtte sterkere lut til. Nå begynner magen å bli bedre, men nesten et døgns reise til USA har ikke vært en fordel for magen akkurat (smil). Men turen gikk egentlig over all forventning. Selvsagt er jeg litt sliten etter ei så lang reise, men ellers føler jeg meg bra.

Da vi kom fram til hotellet i går kveld, sovnet jeg på flekken. Natta ble litt kort, døgnrytmen er litt i ulage ennå, men dette tror jeg skal gå bra.

Jeg begynner å få litt tro på at LDN hjelper.  Dags og ukeformen varierer mye hos oss med ME, og når jeg er i farta med noe jeg liker å gjøre, sånn som å reise, kan symptomene mine maskeres i en periode. Nå kan det også være sånn selvsagt, men den dirrende «stålstrengen» kjenner jeg så å si ikke noe til, og den voldsomme hjertebanken med ekstrasystoler og pauser om hverandre, har jeg ikke hatt heller siden forrige oppdatering. DET er det deilig å være kvitt! Jeg håper virkelig at jeg aldri får det igjen heller.

torsdag 7. mars 2013

7. mars 2013



Jeg er opptatt av søvn fordi jeg alltid har en følelse av at jeg ikke får sovet ut. I natt ble det totalt knapt 6 timer, våknet ofte, men likevel sov jeg bra innimellom. Heldigvis sovner jeg ganske fort nå, så jeg holder meg på ½ tablett en stund til, tenker jeg.

På en av gruppene jeg er med i på Facebook, ble det i går tatt opp et tema om magesmerter. Da kom jeg plutselig til å tenke på min egen mage. Jeg har ikke hatt magesmerter, men de siste dagene har magen vært skikkelig oppblåst. Jeg har ikke gått opp i vekt, har ikke spist noe annet enn det jeg pleier, og magen fungerer som før. Utover dagen eser magen ut som en ballong. Vanligvis er jo ikke dette noe jeg ville fortelle omverdenen akkurat, men her må det jo fram. Kan det være en virkning av LDN? Kroppen min fungerer bare sånn måtelig på mange områder, så akkurat når dette startet, kan jeg ikke si sikkert. Men jeg har hatt det noen dager nå. Det er såpass ille at jeg ikke får på meg buksene. Så hva skal jeg kle på meg når jeg reiser til USA i morgen? Buksene får jeg jo ikke kneppet. Det må bli kjole. (Smil)

Jeg er ikke blitt kvitt den innvendige skjelvingen, heller ikke muskelmotstanden i beina. Men humøret er bra, føler til og med kanskje litt mer livsglede? Jeg ser vanligvis ikke mørkt på ting i utgangspunktet, men likevel er det godt å kjenne at den indre følelsen av velbehag er i ferd med å komme. Men det kan selvsagt ha sammenheng med at vi skal besøke sønnen i USA. (Enda et smil)


Det blir bare tilfeldige oppdateringer en stund framover. Jeg skal daglig notere meg alle endringer i kroppen og oppdaterer bloggen når det passer. See you!





onsdag 6. mars 2013

6. mars 2013



I dag er jeg søvning-trøtt. Det ser jeg som positivt, for da begynner den for-mye-kaffe-aktige følelsen å avta. Jeg var trøtt da jeg la meg i går kveld også, det var første gang. (Nullpunktet er da jeg starta med LDN.) Jeg er ikke så gira innvendig. Jeg våkna en del ganger i natt også, men selve søvnen var mye bedre.


Jeg kjente litt etter før jeg sto opp i dag. Det er liksom flere ting som «mangler». For det første våkner jeg ofte med en ekkel følelse i brystet. Det er som en spent stålstreng som står og dirrer litt og gir en sår følelse rundt hjerteregionen. Skikkelig ekkelt, men det går som regel over i løpet av dagen. Den sårheten er langt mindre enn tidligere, og det dirrer ikke så mye som før heller.


Mannen min sa i går at jeg så bedre ut, han ser med en gang om jeg er syk(ere). Jeg tør ikke håpe for mye, og min dagsform varierer mye. Men, jeg har ikke fått frostriene mine en eneste kveld. Det er rart! Jeg pleier å måtte sitte med ullpleddet helt opp til haka om kveldene. Vi holder høy innetemperatur, ellers «fryser jeg i hjel». Varmepumpa står på 24⁰. Men ved den minste aktivitet koker jeg over av varme, så da er det døra på vidt gap. Mannen min sier at termostaten min er helt ødelagt.


Vi har en dam midt i boligområdet vårt, hele nabolaget går tur her. Om vinteren går barn og voksne på skøyter, og om sommeren kommer endene og andre fugler. Skikkelig idyll! Før LDN hadde jeg i en lang periode noen smertefulle stikninger i leggene når jeg gikk tur rundt dammen, det er ca. 500 m. Stikningene kjennes som om et brett besatt med syltynne nåler kjøres rett inn i muskelen. Jeg må stoppe, da avtar stikningene umiddelbart, men så kommer de igjen så fort jeg prøver å flytte beina. Merkelige greier. Dette har jeg ikke hatt siden jeg begynte på LDN, men det kan være tilfeldig, for jeg har det ikke hele tida.


Det siste jeg skal nevne, er noe jeg har fått igjen som jeg ikke merket noe til på minst 15 år. Jeg påstår absolutt ikke at disse tingene jeg nevner her er ME-symptomer, bare at dette er sånne rare greier som jeg har. Jeg blir veldig fort varm i hodet, så jeg klarer sjelden å gå med lue. Jeg trekker heller hetta over hvis det er for kaldt. I går blåste det litt da jeg gikk turen min rundt dammen. Plutselig kjente jeg at jeg fikk sterke stikninger i ørene, særlig det venstre. Jeg var skikkelig plaget med dette i mange år fra ungdommen av og langt opp i voksen alder. Stikningene kom ved det minste vindpust. Det var nesten morsomt (?) å få det igjen. Jeg tenkte at kanskje sykdommen reverseres. Tenk om det!





tirsdag 5. mars 2013

5. mars 2013



I tillegg til min halve tablett LDN, tok jeg i går kveld som vanlig 50mg Diclofenac ratiopharm (Voltaren) og 1g Paracet som jeg har fått foreskrevet av legen. Uten dette er smertene i hoftepartiet så store at jeg ikke får sove. I natt var jeg heldigvis tilbake til det «normale», relativt ubetydelige smerter i løpet av natten og morgentimene.

Søvnen er, i tillegg til smertene, mitt største problem om natten. Jeg tar så å si aldri innsovningstabletter hjemme, kun når jeg er bortreist. Når jeg er hjemme, kan jeg holde ut å sove dårlig så sant ingenting står på. Jeg sovnet rimelig greit i går, men utpå natten våknet jeg igjen med hjertebank. Jeg lå våken mer enn to timer, det var mørkt ute. Hjertebank er et velkjent problem både natt og dag, men faktisk syntes jeg at hjertebanken var litt mindre heftig i natt enn den pleier å være, og det varte ikke så lenge heller. Hmmm ...... skjer det noe? Ønsker ……

Solskinnsvitaminet - D3 - har jeg begynt å ta om morgenen. Fortsatt er jeg litt (for?) forsiktig med dosen, vil gjerne sjekke nivået hos legen først. Gammel lærdom om at overdosering er farlig, sitter litt i ……




mandag 4. mars 2013

Min ME-historie



Det er i etterpåklokskapens navn at jeg har skjønt at jeg har hatt ME siden 15-årsalderen, kanskje til og med før. Jeg er født i 1953. Jeg har hatt daglige smerter så lenge jeg kan huske, særlig i ryggen. Det brant som ild mellom skulderbladene. Jeg fikk ofte akutt (fra et sekund til et annet!) influensa med feber og vondt i kroppen. Det merkelige med denne influensaen var at jeg ble frisk igjen hvis jeg bare fikk lagt meg med en gang og fikk sove til neste morgen. Moren min sa alltid: «Gå og legg deg, du har overanstrengt deg.» (Hun hadde det på samme viset.) Får man influensa av å overanstrenge seg? Jeg var så å si aldri borte fra skolen. Ingen reagerte spesielt på dette, det var bare sånn jeg var.

Hver dag etter skolen la jeg meg på sofaen. Jeg sov 2-3 timer hver eneste dag. I helgene sov jeg også ofte minst 12 timer i ett strekk. Ingen reagerte på det heller, for ungdom sover jo mye…. Jeg begynte også å få litt andre «rare» symptomer som ingen andre hadde, men vi er jo alle forskjellige. Hvilke symptomer som kom når er det umulig å huske i dag. Ingen kom på at dette kunne være symptomer på noe, heller ikke jeg.

Da jeg var omkring 14, (8.-9. klasse) dro mine foreldre og jeg til en spesialist Oslo fordi jeg hadde mye smerter i ryggen, og fordi jeg begynte å bli krum. (Rett deg opp!) Behandlingen besto i at legen fant de mest smertefulle punktene på ryggen min, og der satte han ei sprøyte med bedøvelse. Det var ufattelig smertefullt. Jeg ble sterk som en okse etter behandlingen, men det varte ikke lenger enn ei uke.  Fordi mine foreldre visste hvor smertefull behandlingen var, fikk jeg alltid ei flaske Solo til å drikke sammen med maten på turen til Oslo, til jeg en dag ikke klarte smaken av den. Jeg tror jeg holdt på med denne behandlingen en hel vinter, husker ikke lenger. Behandlingen (eller torturen?) hjalp verken på smerter eller den begynnende krumningen. Lukten og smaken av Solo klarer jeg ikke den dag i dag.


Årene gikk, jeg gikk skoler, jeg tok lærerutdanning. Jeg hadde det alltid på samme måte, plutselige influensaanfall etter litt ekstra anstrengelse. Jeg sov det av meg og fortsatte neste dag. At jeg lærte meg å mestre sykdommen, skjønte jeg ikke da. Jeg fikk nye rare symptomer som jeg i dag gjenkjenner som ME-symptomer. Mye smerter som jeg bare levde med. Av og til kunne det kanskje hende at jeg nevnte noen av symptomene til en lege, men fikk aldri gehør. Skyldfølelsen økte fordi jeg ikke klarte å bli kvitt alt det som plaget meg. 
  • Jeg trente ikke nok! (Jeg gikk ofte turer i skogen, på ski om vinteren osv, vanlig aktiv ungdom. Helsestudioer var knapt nok oppfunnet)
  • Etter hvert spiste jeg sikkert ikke riktig heller! (Akkurat det stemmer faktisk, selv om jeg etter statens anbefalinger spiste sunt.) 
  • Slank deg! (Jeg var slank den gang, toppen 65 kg og 172 høy, men idealet var å ligne Twiggy, beinranglet :) 
Jeg holdt for det meste munn til alle om hvordan det virkelig var. Og dessuten, hvem er ikke litt sliten i blant?

I 1977 dro jeg sammen med ei venninne til Thailand. Der pådro jeg meg en kraftig mageinfeksjon. Jeg klarte ikke å løfte bena og fikk usigelig vondt i korsryggen. Infeksjonen gikk over og jeg tenkte ikke mer over det. Men det var denne infeksjonen som ble lagt til grunn for min ME-diagnose mange år seinere.

Jeg begynte å jobbe. Det skjedde ofte at jeg bokstavelig talt sovnet over rettebunkene. Ofte klarte jeg nesten ikke å gå opp trappa på skolen jeg jobba på. Hva hadde jeg gjort galt som ikke klarte å gå opp ei trapp engang uten å bli andpusten og få hjertebank? Men for Guds skyld, ingen måtte få vite det! Det var jo forferdelig flaut å ikke klare å gå opp ei trapp en gang uten å pese som en hval! Jeg måtte nok gå mer tur så jeg fikk opp energinivået. Det var jo bare det at jeg gikk jo tur, og det hjalp jo ikke.

Jeg var i midten av 20-årene og følte meg som ei utslitt dame på nærmere 100. Det man må huske på er at ME ikke fantes den gangen. Jeg leste av og til om ulike sykdommer, noe passet på min tilstand også, men det som passet best var noe som ble kalt «kronisk utmattelsessyndrom». Men for å ha det, måtte man sikkert være sengeliggende, og det var jo ikke jeg, så det turde jeg ikke påberope meg å ha. Derfor slo jeg det fra meg. Men en murrende tanke hadde jeg likevel.

Søvnen endret seg. Jeg kunne ligge mer eller mindre våken mange netter i strekk. Influensafølelsen ble etter hvert daglig. Hodepine hadde jeg gjerne i rundt 3 uker, en pause på ei uke eller to, og så på’n igjen. Men jeg gikk alltid på jobb. Jeg kunne jo ikke ha en jobb jeg ikke møtte på!

Årene gikk på samme måte, plutselige influensa-anfall, sove det av meg, 100 % jobb, fritid. Jeg giftet meg, og fikk etter hvert, i moden alder, en sønn. Da begynte det virkelig å rase utforbakke. Jeg kunne jo ikke bare ta hensyn til meg selv på samme måte som før. Jeg begynte å dagdrømme om å få sove så lenge og mye jeg kunne. Når bare ….. så kunne jeg få sove så jeg kunne føle meg bedre. Den dagen kom ikke, for selv om jeg hadde muligheten, så ble jeg ikke lenger friskere av bare å sove.

Symptomene økte på. Jeg kunne si andre ord enn jeg trodde jeg sa, det vakte ofte munterhet. Jeg lo også, for jeg skjønte ingenting av det. Jeg glemte mange ganger helt dagligdagse ord, men ble en mester til å omskrive (si ting på en annen måte) for det gikk fint. Jeg ante jo ikke at dette kunne være et symptom på noe. Det var bare en pussighet jeg hadde for meg, og ofte ble det en kvikk uttalelse av det også. Det var jo morsomt å få folk til å le.

Det aller verste var raseriet jeg bygde opp inni meg. Jeg kunne bli sint for den aller minste ting. Det er det jeg sørger mest over i dag. Først i ettertid har jeg forstått at strikken var spent til det ytterste. Jeg var mange ganger så totalt ferdig at jeg bokstavelig talt trodde jeg kom til å dø.

Jeg spiste meg gjennom mange hyllemeter med alternativ medisin. Ingenting hjalp, eller hjalp bare en kort stund. Jeg oppsøkte mange terapeuter som kanskje kunne hjelpe. Alle disse skjønte at jeg var syk, i alle fall lot de seg ikke merke med noe annet, men ingenting ga varig bedring. Men de fikk fylt lommebøkene sine littegrann, og pengene skal jo sirkulere.
 
Symptomene ble etter hvert så påtrengende at jeg oppsøkte lege. Ingen så alle symptomene mine i sammenheng, ikke jeg heller for den del. Sykmeldingene begynte, og de var ofte lange. Jeg fikk hvilt litt, men det hjalp lite. Utredninger for alle mulige ting, tinnitus, nervesmerter, you name it. Jeg fikk etter hvert diagnosen Fibromyalgi. Det var en slags lettelse å få et navn på det som plaget meg, men jeg kjente meg ikke helt igjen i FM-diagnosen. Det var liksom noe mer…….

Jeg fikk 50 % uførestønad på bakgrunn av FM-diagnosen. Det var en viss lettelse i det selvsagt, men jeg var akkurat like syk. Jeg hadde en følelse av influensa stort sett hver dag. Den kom innen jeg nådde jobben, ofte mens jeg stelte meg om morgenen. Det ble nærmest en vane. I dag fatter jeg ikke at jeg orka, og at jeg ikke klarte å forklare legen hvordan det virkelig var fatt. Men skammen fra ungdommen hang i, dessuten har jeg aldri sett syk ut - heldigvis. Jeg tror jeg har blitt oppfatta som rimelig oppegående i hodet, og hadde vel innerst inne motforestillinger mot å bli oppfatta som svak og syk av legen også. Respekten for autoriteter sitter dypt i, så når legen ikke så med egne øyne at jeg var syk, var det vanskelig for meg å få forklart det.

Apropos leger: Jeg må fortelle om et par leger jeg har vært hos. Jeg husker ikke lenger hvorfor jeg var hos den ene legen, men han var sympatisk, så jeg dristet meg til å antyde litt om mine mange symptomer. Han sa: «Og ellers er du frisk?» Jeg klappa rimelig fort igjen da, selvsagt. Den andre, en øre/nese/hals-spesialist, traff jeg mange år seinere etter en henvisning fra fastlegen pga. svimmelhet. Han tok hodet mitt mellom hendene sine, ristet det litt på det og sa: «Du er ikke svimmel.» Neivel. Men jeg kunne få en ny time for å prate. Javel. Hvilken arroganse.

Så en dag noen år etter 2000 fikk jeg plutselig se en artikkel i et blad der det sto: «Jeg har brukket energien». Det handlet om meg! Det var akkurat slik jeg hadde det, selv om det handlet om en annen. Dama i reportasjen gjorde tingene slik jeg gjorde, hun var heller ikke sengeliggende hele tiden. Ufattelig. Jeg tok kopi av artikkelen og leverte til legen. Det var vendepunktet. Jeg fikk etter en tid diagnosen ME. Den akutte infeksjonen i 1977 ble satt som startpunktet for sykdomsutbruddet. Gud skje lov for den infeksjonen, ellers hadde jeg aldri fått diagnosen, i alle fall ikke hos den spesialisten.

Jeg er 100 % ufør. Heldigvis. Og dessverre. Jeg opplever at jeg blir sakte sykere for hvert år som går, selv om de akutte sterke influensaepisodene ikke kommer så ofte som før. Noen av oss har en annen innsykning enn den akutte, jeg er blant dem. Nå sitter jeg for det meste i sofaen og ser livet gå forbi på gata.