fredag 31. mai 2013

4,5 mg i går kveld

Onsdag kveld ble jeg syk og det fortsatte i går. Da vi hadde hentet sønnen vår på Gardermoen, var jeg så skutt at jeg måtte legge meg på sofaen og sove et par timer. Det er ikke så ofte det hender at jeg sovner, bare når jeg er ekstra syk. På grunn av dette bestemte jeg meg for å begynne nedtrappinga med en gang. I går tok jeg derfor 4,5 mg og har det mye bedre i dag. I kveld får vi overnattingsbesøk fram til mandag også, så det er litt om å gjøre å være i litt bedre form. 

Dette var så absolutt ikke gjort i en håndvending.... Nå har jeg holdt på i 3 måneder, men energien lar vente på seg. Imidlertid har jeg omtrent ikke tatt smertestillende denne perioden, så det tilskriver jeg LDN. Den siste tiden har jeg hatt litt morgensmerter, men ikke på langt nær så ille som tidligere. Bare det er et så stort pluss at jeg fortsetter utprøvingen med LDN til jeg finner min sluttdose.



onsdag 29. mai 2013

6 mg doseregime

Jeg har det ganske bra i dag, men smertene i hoftene om morgenen ser ut til å ha kommet for å bli. Kjedelige greier, men det er meldt regn, og været har alltid påvirket hvor vondt jeg har i kroppen. Men 6 mg LDN skal visst ha effekt på betennelser, så hvis det er betennelse som forårsaker smertene, skal det bli bedre. Inntil videre skal jeg holde meg på denne dosen, men noen stor forandring på formen kan jeg ikke si at det er ennå. Riktignok kasta mannen min og jeg oss ut i rydding og reingjøring av underetasjen i går kveld fordi sønnen vår kommer hjem fra USA i morgen tidlig, og vi får besøk av niesa vår på fredag,  så da måtte rommene stå klare selvsagt. :) Det ga ingen symptomøkning verken i går eller i dag faktisk. Så kanskje jeg er i litt bedre form likevel? 

Det som forundrer meg litt er at jeg ikke har mer hodepine enn på 1,5 mg og også får sove om natta. Men det er alle tiders selvsagt. Dosen jeg tar nå skal trappes ned til mellom 3 og 4,5 mg etter hvert. 6 mg tas for å dempe betennelse, og lavere dose, 3 - 4,5 mg vil stimulere og stabilisere immunforsvaret. For å slippe økte symptomer kan det være bedre å starte høyt og trappe ned, så det er dette jeg prøver ut nå. Det er særlig vi med ME og FM som kan ha nytte av dette doseregimet sies det. Intet skal være uprøvd tenker jeg. 



tirsdag 28. mai 2013

6 mg i går kveld

Jeg hoppet i det og tok 6 mg i går kveld, blandet ut i vann for sikkerhets skyld. Det skal visst være bedre for magen. I natt våknet jeg noen ganger, og særlig den ene gangen følte jeg meg litt "rar". Jeg tenkte at det sikkert var LDN som jobbet i kroppen min, og sovnet igjen ganske fort. Da mannen min sto opp var jeg også våken, men jeg "tvang" meg til å sove videre fordi jeg kjente at øynene var trøtte. Det er faktisk noe som er helt nytt for meg, jeg har aldri tidligere vært "trøtt i trynet" om morgenen. Men det er jeg ofte nå. Klokka var faktisk 10 før jeg sto opp. Jeg synes det er deilig å kunne sove litt ekstra, det har vært min store drøm i mange år. Nå ser det ut til at jeg kan klare det av og til. Det er kjempebra!

Formen er ganske bra. Jeg var veldig spent på hvordan de andre på Facebookgruppa hadde det i dag, og alle ser ut til å fungere bra på 6 mg så langt. Noen begynte i går sånn som meg, andre tok det for annen gang. Spennende er det i alle fall.




mandag 27. mai 2013

Nytt opplegg igjen?

Det ble en del jobbing i hagen i helga, og litt mindre PC. Det har hagen godt av, og jeg også egentlig. Det er deilig å kunne være ute og gjøre litt. Mannen min legger til rette for meg, da får vi gjort ting som har venta lenge. Formen har vært brukbar, men de siste dagene har jeg hatt en del smerter igjen i hofteregionen. I morgentimene i dag lå jeg våken i over to timer, men klarte til slutt å sovne igjen, heldigvis.

I dag har jeg lest meg opp på LDN Norges Facebooksider igjen. Nå gis det råd om at oppstartsdose for FM og kanskje ME kan være 4,5 - 6 mg! En kan bli en smule forvirret.... Jeg ser at flere har prøvd høydose for å trappe ned etterhvert. Noen har brukt LDN en stund slik som meg og har prøvd å gå forsiktig til verks, men prøver nå opp til 6 mg. Sant å si er jeg litt fristet til å prøve dette jeg også av to grunner: Økte smerter i hoftene (såpass at jeg vurderer sterkt å ta smertestillende) og hodepine. Samtidig er jeg jo litt redd for å bli liggende våken. Dette er ikke lett. Jeg får tenke litt på det i løpet av dagen og sjekke hva folk skriver utover dagen. 



fredag 24. mai 2013

Bra form, men ikke utholdene nok

Jeg trodde arbeidslysten og arbeidsevnen gikk litt hånd i hånd etterhvert, men det gjorde den ikke for meg i dag. Jeg startet friskt med å luke ugras, men det ble rett og slett litt for hardt. Så skulle jeg solle jord for da kan jeg sitte ved siden av trillebåra, men da manglet jeg en skrutrekker for å skru av et par bord på kompostbingen. Da kjente jeg at nå var det nok. Her var det bare å  vente til mannen min kommer hjem så han kan tilrettelegge for meg, som vanlig.  

Formen er likevel ganske bra fordi jeg ikke føler meg syk. Jeg er bare så altfor lite utholdende. Melkesyra kommer bare jeg snur meg omtrent. Så nå har jeg bestemt meg for å ta 1,5 mg i kveld i håp om at jeg blir kvikkere i morgen. Det er meldt bra vær, og hagen roper på hjelp.....



torsdag 23. mai 2013

En smule arbeidslyst....?

Jeg måtte bla tilbake for å se hvor lenge jeg har holdt på med 0,75 mg morgen og kveld. Jeg begynte med det den 4. mai, så nå tenker jeg at jeg skal øke snart. Jeg har vært i temmelig bra form i to uker snart, så nå vurderer jeg å øke i morgen kveld, men holde meg til 0,75 om morgenen.

I går glemte jeg rett og slett å skrive ned hvordan jeg hadde det! Jeg var uvanlig aktiv i går også, gjorde såpass mye som jeg tidligere i vinter måtte bruke 3-4 dager på. Det er ikke så veldig mye jeg får gjort da, vaska og strøyk bunadsskjorta som snart skal brukes igjen, skifta på senga og strøyk sengetøyet, og la sammen en haug med klær som har blitt vaska tidligere. Litt annet småtteri som å steike koteletter i steikeovnen gjorde jeg også. Hvis dette fortsetter blir det jo reine velstanden! I tillegg går jeg jo med hundene rundt dammen hver dag. Jeg håper jeg kan begynne å gå litt lengre turer med dem snart. Hittil har jeg ikke orka fordi melkesyra i beina kommer med det samme jeg begynner å gå. Men i dag syntes jeg det var litt mindre merkbart..... 




tirsdag 21. mai 2013

Fit for fight

Jeg har vært i bra form de siste dagene, da ser jeg bort fra hodepinen som nesten aldri slipper taket. Hodepinen er ikke så ille som da jeg startet med LDN. Den er mer sånn som den var for en noen få år siden, vedvarende og murrende. Jeg er ikke nødt til å ta smertestillende, men det er likevel slitsomt å ha den gnagende nesten døgnet rundt. 

I pinsen var vi på hytta, derfor tok jeg fri fra blogginga. Kort oppsummert var jeg mer aktiv jeg jeg pleier å være, så jeg stupte i seng om kveldene og sov litt lenger enn vanlig også. Det fantastiske er at til tross for at jeg tok meg litt for mye ut, ble jeg ikke sykere. Jeg var og er fit for fight - på mitt nivå vel å merke - når jeg står opp om morgenen. Nå begynner jeg virkelig å glede meg til å øke dosen i håp om at jeg blir enda bedre. 



fredag 17. mai 2013

Gratulerer med dagen!

Vi feirer dagen på hytta med balkongflagg og TV. Snøen ligger relativt dyp her ennå. Dette er den seineste våren jeg kan huske. Gratulerer med dagen! Håper alle får en flott dag! 








torsdag 16. mai 2013

Provosert

I natt sov jeg ikke godt, men det var ikke LDN sin skyld. Jeg leste noe på en av gruppene jeg er med i på Facebook som provoserte meg så kraftig at jeg våkna med det flere ganger i natt. Det første jeg gjorde da jeg våkna var derfor å skrive et motsvar til vedkommende. Det er synd LDN ikke kan ta fra meg evnen til å bli så provosert at jeg ikke får sove skikkelig.

Forøvrig gikk dagen litt fra meg i går, så jeg kom aldri så langt som til å pusse ferdig vinduene. Vi reiser på hytta og feirer 17. mai der fordi pinsen også kommer til helga. (Vi har alarm i huset og flust av naboer  hvis noen skulle komme på ulovligheter....;) Så om jeg orker/rekker å pusse de vinduene gjenstår å se. Jeg har noen stemorsblomster som lengter ut også, så kanskje jeg må hjelpe dem.

Formen er fortsatt bra i dag (sammenlignet med meg selv), og var det i hele går, så nå håper jeg enda mer på at LDN fortsetter å gi meg et bedre liv. Og så fikk sagt min ærlige mening på Facebookgruppa, det ga dagen et løft...


onsdag 15. mai 2013

Rett vei?

Det ble til at jeg pussa halvparten av vinduene i huset, 22 vindusflater medregnet ute og inne. Jeg brukte hele dagen på det, men føler meg i samme form i dag som i går. Det er veldig positivt. Som regel har jeg vært nødt til å ta en pause på et par dager før jeg har orket å fortsette, men i dag har jeg tenkt å ta resten. Og så må jeg drive litt reklame: Jeg bruker ENJO. Det betyr kaldt vann og null såpe på vinduene. De skinner!

Jeg kjenner ME'n som alltid. For å ta et eksempel, er beina slitne før jeg kommer meg så langt som til badet. Men når jeg får gått litt omkring i huset, går som regel melkesyra litt ut av dem. 


I natt sov jeg som en stein helt til mannen min hadde stått opp, og forsyne meg sovna jeg igjen. Jeg våkna ikke før klokka 12! Helt uvanlig, men jeg tolker det positivt, for hvile er essensielt for oss med ME.



tirsdag 14. mai 2013

Temmelig fin form faktisk

I dag føler jeg meg ganske bra. Det er ei stund sida sist. Nå skal jeg pusse stuevinduene. Det trengs, for hundesnutene lager roser nederst på vinduene her. Mannen min skal få hjelpe meg med å henge opp rene gardiner når han kommer hjem. Da blir det sommerlett og lyst i heimen. Deilig. 



mandag 13. mai 2013

Livlig drøm

Jeg rakk ikke flyet! Så mye kav for å komme til innsjekkinga har jeg aldri opplevd. Heldigvis var det en drøm. Jeg hadde lyst til å fortsette å drømme for å se hvordan det gikk. Men selvsagt fikk jeg ikke sove igjen. Jeg har lest at mange får livlige drømmer av LDN. Min drøm i natt var i alle fall livlig nok, jeg var nesten andpusten da jeg våkna.

I dag har jeg faktisk vært ganske bra. Deilig med en dag uten influensa/feberfølelse. Til og med hodepinen har tatt en pause. Det kan den gjerne fortsette med. 



søndag 12. mai 2013

Regn = gikt

Våkna av at gikta herja. Det er slett ikke så ille som før LDN, men nok til at jeg ikke klarte å ligge lenger. Nå tar jeg jo ikke noen form for smertestillende lenger, så smertene er absolutt til å holde ut i forhold til tidligere. Da hadde jeg ofte mye mer smerter til tross for at jeg tok smertestillende. Så LDN har utvilsomt en effekt i så måte for meg. 

I går tok jeg meg litt for mye ut. Det er vanskelig å la være, lysten til å gjøre ting er for stor. Det jeg bidro med var å holde fjølene til fronten på gjerdet til mannen min fikk skrudd dem fast og å beise dem. De er bare knappe 4 meter lange, så jobben var ikke veldig omfattende. Da vi hadde to fjøler igjen, måtte jeg gi meg. Jeg var helt pumpa. Resten av kvelden var det pledd og tidlig til køys. Og jeg som egentlig liker å sitte litt oppe utover kvelden, særlig i helgene. Kjedelig. 

I dag har vi tenkt å fullføre jobben med gjerdet. Formen min er omtrent som de siste dagene, så litt klarer jeg. I alle fall to fjøler....



fredag 10. mai 2013

Ikke helt bra i dag heller

Det er ofte jeg kjenner en slags kiling i kroppen når jeg ikke er helt bra. Sånn var det i dag. Det begynner i korsryggen, og i dag våkna jeg av det. Hodepinen kom nesten så fort jeg hadde kommet meg på beina, men tross alt er jeg såpass bra at jeg skal klare å være ute litt. Regnværet som ble meldt uteble, så oppholdsværet frister. Holder meg til 0,75 mg LDN morgen og kveld. Pilatestreninga får vente enda en stund. Jeg må få denne influensafølelsen ut av kroppen først. 



torsdag 9. mai 2013

Mye bedre

I dag er jeg heldigvis mye bedre. Jeg vil ikke påberope meg å være helt frisk, for jeg har litt hodepine og slitenheten henger godt fast. Men jeg har tenkt å bruke litt av dagen ute i  hagen, koste hva det koste vil. Jeg fikk diverse råd på Facebook i går, bl.a. å ha et lite opphold. Men inntil videre fortsetter jeg som før, 0,75 mg morgen og kveld. 



 

onsdag 8. mai 2013

Syk

Jeg ble bare sykere utover dagen i går og er fortsatt like syk i dag. Det er influensafølelsen og hodepinen som er verst. Jeg har fortsatt symptomlindring i forhold til smerter og hjertebank.

Nå skal jeg slite meg rundt dammen med hundene. Gruer meg litt til det. Men det er deilig vær da, over 21 grader og bjørka begynner endelig å grønnes.

tirsdag 7. mai 2013

Bølgedal

I dag er jeg litt nede i en bølgedal. Det ble ganske mye kaffe i går kveld fordi vi var bedt bort, og det medfører urolig søvn og en smule hodepine. Natta ble  litt kort også, sov ca. 6 timer. Jeg holder meg til planen, 0,75 mg morgen og kveld.

Det sies at man kan få livlige drømmer når man tar LDN. Når jeg tenker etter, har jeg faktisk begynt å drømme litt mer igjen. Det kan være ok det, bare drømmene er av den hyggelige sorten. Det varierer litt det.

Det er deilig at det har blitt litt varmere i været så hundene og jeg kan være litt mer ute. En aldri så liten hvil på terrassen er ikke å forakte. Så nå går jeg ut og nyter fuglesangen og sola. :)



mandag 6. mai 2013

Samme plan

Det hjalp faktisk å ta LDN både morgen og kveld. I går var jeg faktisk såpass bra at mannen min og jeg kunne begynne å sette opp gjerdet. I dag har jeg foruten runden rundt dammen med hundene, potta om noen planter. Det er litt hardt arbeid, synes jeg, så det ble ikke så mange blomster som fikk ny jord før jeg måtte ha en skikkelig pause her ved PC'n. Fordi dette opplegget ser ut til å funke, har jeg tenkt å fortsette slik i hele mai.

I dag morges hadde jeg litt smerter i hoftene. Det likte jeg ikke noe større, for de har vært så å si fraværende i 2 mnd. Smertene var ikke så sterke som før, så jeg lurer nesten på hvordan jeg har holdt ut med alle smertene i så mange år. Men merkelig nok blir det en vane. Det er sikkert vindværet som har skylden, jeg pleier å reagere på vind.


lørdag 4. mai 2013

Nytt opplegg

De siste dagene har ikke vært helt gode. I går var jeg som sagt hos legen. Etterpå var jeg helt pumpa og sovna på sofaen. Da mannen min kom hjem, dro vi på nærmeste kjøpesenter for å handle en gave. Det tok resten av kreftene, så da krim'en ble sendt på TV, var jeg så syk at jeg måtte legge meg ned med det resultatet at jeg sovna fra hele greia. Da jeg våkna i dag var jeg også helt ferdig, trøtt, melkesyre i beina og generelt sliten. 

Man kan bli sprø av å holde seg orientert om LDN. I dag morges leste jeg på Facebook at en engelsk lege har foreslått at dersom ME-pasienter blir dårligere, kan de prøve å ta samme dose som de går på både morgen og kveld, altså med 12 timers mellomrom. Han viste til at det er blitt gjort forsøk på dette. Jeg bestemte meg for å prøve det, og utrolig nok føler jeg meg litt bedre allerede. Så nå får jeg prøve dette ei stund for å se om energien kan  få det boostet som denne legen mente vi med ME kunne få. Håper.....





fredag 3. mai 2013

Legebesøk

I dag har jeg vært hos legen. Blodtrykket er blitt bedre heldigvis, litt forhøyet undertrykk, men innenfor det akseptable. Kolesterolet var også litt høyere enn ved forrige måling, men jeg regner med at det på sikt vil bedre seg igjen. Etter amerikatur og påske var det litt vanskelig å komme skikkelig i gang igjen med mitt paleokosthold, eller tilnærmet paleo må jeg vel si. Det er så mange retninger innenfor det som ofte kalles lavkarbokosthold at jeg vet ikke riktig hva jeg skal kalle det jeg spiser. Jeg lager ingen erstatninger for brød, så det blir vel nærmest paleo tror jeg. Vi sier det. :)

Jeg fikk med meg et skjema der jeg skal registrere hodepinen fram til neste legebesøk. Sånt er et slit. Men det kan jo være greit å få konstatert om det er migrene jeg har. Forøvrig lå D3-vitaminnivået mitt litt lavt, 61. Nå må jeg ta en avgjørelse om jeg skal sette i gang med mer D3-vitamin eller vente til jeg har funnet mitt nivå av LDN. Jeg tror det får vente litt fordi jeg slurvet med maten en periode, og da trenger kroppen tid til å venne seg til paleokostholdet igjen. En ME-kropp må ikke ha altfor mye å jobbe med om gangen tror jeg. 


Forøvrig, hvis jeg skal kjenne godt etter - hvilket jeg helst ikke gjør - er jeg inne i en litt dårlig periode. Jeg er ofte trøtt, og om kveldene er jeg mer utslått enn vanlig. Jeg leser på Facebook at det er flere enn meg som sliter litt ekstra med energinivået etter et par måneder på LDN, så jeg håper at det er LDN som forårsaker at det jobbes inni kroppen. Jeg tok 0,75 mg i går også, og har tenkt å holde meg der fram til 15. mai. 




torsdag 2. mai 2013

Frostrier i går kveld

Det ble litt hardt i går. Vi skulle sette opp et gjerde, men det ble temmelig mye forarbeid før det kunne iverksettes. Det er mannen min som gjør grovarbeidet, jeg gjør så mye jeg klarer, men i går tok jeg det litt for hardt. Det resulterte i frostrier om kvelden, og flere ganger sovnet jeg der jeg satt. Å sovne er en god ting, for da kommer jeg meg fortere. Det var nesten 25 grader i stua, enda måtte jeg ta på meg ei ekstra jakke, skjerf rundt halsen og et pledd. Mannen min satt i t-skjorte.

I dag er jeg ganske bra til tross for at jeg tok meg såpass ut i går. Jeg sov bra, men fordi kroppen var sliten, våknet jeg flere ganger fordi jeg måtte snu meg. Jeg tok 0,75 mg i går kveld. Det har jeg tenkt å gjøre ikveld også. Det ser ut til å gå veldig greit. Pilates får vente enda litt til, i går ble det hagearbeidet som var treninga mi. Det er ikke verd å overdrive heller.




onsdag 1. mai 2013

Formen er ok

Jeg bestemte meg for å lage titler på innleggene fra nå av. Datoen står jo der. Det kan kanskje bli en utfordring å finne på nye titler hver dag.

Som dagens tittel antyder, er jeg i ganske bra form i dag, heldigvis. Det ble ikke til at jeg tok  meg en dupp i går. Telefonen ringte, så da var søvnigheten borte igjen. I natt ble det bare 6,5 timers søvn. Likevel er jeg merkelig nok ikke trøtt nå. Tok forresten 0,75 mg i går. Så langt virker det lovende med opptrappingen. Håper veldig at større dose skal gi meg mer energi.

Foreløpig blir det ingen trening på meg. Mannen min og jeg skal sette opp et gjerde i dag. Det får være trening nok. Han jobber og jeg instruerer....... 


Avslutningsvis må jeg nevne en liten pussighet. Jeg kikka på antall visninger i dag (1. mai) og det var 1814. Det passa jo bra, ikke sant? (Begge handler om frihet sånn som jeg ser det...)