Min ME-historie

Det er i etterpåklokskapens navn at jeg har skjønt at jeg har hatt ME siden 15-årsalderen, kanskje til og med før. Jeg er født i 1953. Jeg har hatt daglige smerter så lenge jeg kan huske, særlig i ryggen. Det brant som ild mellom skulderbladene. Jeg fikk ofte akutt (fra et sekund til et annet!) influensa med feber og vondt i kroppen. Det merkelige med denne influensaen var at jeg ble frisk igjen hvis jeg bare fikk lagt meg med en gang og fikk sove til neste morgen. Moren min sa alltid: «Gå og legg deg, du har overanstrengt deg.» (Hun hadde det på samme viset.) Får man influensa av å overanstrenge seg? Jeg var så å si aldri borte fra skolen. Ingen reagerte spesielt på dette, det var bare sånn jeg var.

Hver dag etter skolen la jeg meg på sofaen. Jeg sov 2-3 timer hver eneste dag. I helgene sov jeg også ofte minst 12 timer i ett strekk. Ingen reagerte på det heller, for ungdom sover jo mye…. Jeg begynte også å få litt andre «rare» symptomer som ingen andre hadde, men vi er jo alle forskjellige. Hvilke symptomer som kom når er det umulig å huske i dag. Ingen kom på at dette kunne være symptomer på noe, heller ikke jeg.

Da jeg var omkring 14, (8.-9. klasse) dro mine foreldre og jeg til en spesialist Oslo fordi jeg hadde mye smerter i ryggen, og fordi jeg begynte å bli krum. (Rett deg opp!) Behandlingen besto i at legen fant de mest smertefulle punktene på ryggen min, og der satte han ei sprøyte med bedøvelse. Det var ufattelig smertefullt. Jeg ble sterk som en okse etter behandlingen, men det varte ikke lenger enn ei uke.  Fordi mine foreldre visste hvor smertefull behandlingen var, fikk jeg alltid ei flaske Solo til å drikke sammen med maten på turen til Oslo, til jeg en dag ikke klarte smaken av den. Jeg tror jeg holdt på med denne behandlingen en hel vinter, husker ikke lenger. Behandlingen (eller torturen?) hjalp verken på smerter eller den begynnende krumningen. Lukten og smaken av Solo klarer jeg ikke den dag i dag.

Årene gikk, jeg gikk skoler, jeg tok lærerutdanning. Jeg hadde det alltid på samme måte, plutselige influensaanfall etter litt ekstra anstrengelse. Jeg sov det av meg og fortsatte neste dag. At jeg lærte meg å mestre sykdommen, skjønte jeg ikke da. Jeg fikk nye rare symptomer som jeg i dag gjenkjenner som ME-symptomer. Mye smerter som jeg bare levde med. Av og til kunne det kanskje hende at jeg nevnte noen av symptomene til en lege, men fikk aldri gehør. Skyldfølelsen økte fordi jeg ikke klarte å bli kvitt alt det som plaget meg. 

• Jeg trente ikke nok! (Jeg gikk ofte turer i skogen, på ski om vinteren osv, vanlig aktiv ungdom. Helsestudioer var knapt nok oppfunnet)
• Etter hvert spiste jeg sikkert ikke riktig heller! (Akkurat det stemmer faktisk, selv om jeg etter statens anbefalinger spiste sunt.) 
• Slank deg! (Jeg var slank den gang, toppen 65 kg og 172 høy, men idealet var å ligne Twiggy, beinranglet :) 

Jeg holdt for det meste munn til alle om hvordan det virkelig var. Og dessuten, hvem er ikke litt sliten i blant?

I 1977 dro jeg sammen med ei venninne til Thailand. Der pådro jeg meg en kraftig mageinfeksjon. Jeg klarte ikke å løfte bena og fikk usigelig vondt i korsryggen. Infeksjonen gikk over og jeg tenkte ikke mer over det. Men det var denne infeksjonen som ble lagt til grunn for min ME-diagnose mange år seinere.

Jeg begynte å jobbe. Det skjedde ofte at jeg bokstavelig talt sovnet over rettebunkene. Ofte klarte jeg nesten ikke å gå opp trappa på skolen jeg jobba på. Hva hadde jeg gjort galt som ikke klarte å gå opp ei trapp engang uten å bli andpusten og få hjertebank? Men for Guds skyld, ingen måtte få vite det! Det var jo forferdelig flaut å ikke klare å gå opp ei trapp en gang uten å pese som en hval! Jeg måtte nok gå mer tur så jeg fikk opp energinivået. Det var jo bare det at jeg gikk jo tur, og det hjalp jo ikke.

Jeg var i midten av 20-årene og følte meg som ei utslitt dame på nærmere 100. Det man må huske på er at ME ikke fantes den gangen. Jeg leste av og til om ulike sykdommer, noe passet på min tilstand også, men det som passet best var noe som ble kalt «kronisk utmattelsessyndrom». Men for å ha det, måtte man sikkert være sengeliggende, og det var jo ikke jeg, så det turde jeg ikke påberope meg å ha. Derfor slo jeg det fra meg. Men en murrende tanke hadde jeg likevel.

Søvnen endret seg. Jeg kunne ligge mer eller mindre våken mange netter i strekk. Influensafølelsen ble etter hvert daglig. Hodepine hadde jeg gjerne i rundt 3 uker, en pause på ei uke eller to, og så på’n igjen. Men jeg gikk alltid på jobb. Jeg kunne jo ikke ha en jobb jeg ikke møtte på!

Årene gikk på samme måte, plutselige influensa-anfall, sove det av meg, 100 % jobb, fritid. Jeg giftet meg, og fikk etter hvert, i moden alder, en sønn. Da begynte det virkelig å rase utforbakke. Jeg kunne jo ikke bare ta hensyn til meg selv på samme måte som før. Jeg begynte å dagdrømme om å få sove så lenge og mye jeg kunne. Når bare ….. så kunne jeg få sove så jeg kunne føle meg bedre. Den dagen kom ikke, for selv om jeg hadde muligheten, så ble jeg ikke lenger friskere av bare å sove.

Symptomene økte på. Jeg kunne si andre ord enn jeg trodde jeg sa, det vakte ofte munterhet. Jeg lo også, for jeg skjønte ingenting av det. Jeg glemte mange ganger helt dagligdagse ord, men ble en mester til å omskrive (si ting på en annen måte) for det gikk fint. Jeg ante jo ikke at dette kunne være et symptom på noe. Det var bare en pussighet jeg hadde for meg, og ofte ble det en kvikk uttalelse av det også. Det var jo morsomt å få folk til å le.

Det aller verste var raseriet jeg bygde opp inni meg. Jeg kunne bli sint for den aller minste ting. Det er det jeg sørger mest over i dag. Først i ettertid har jeg forstått at strikken var spent til det ytterste. Jeg var mange ganger så totalt ferdig at jeg bokstavelig talt trodde jeg kom til å dø.

Jeg spiste meg gjennom mange hyllemeter med alternativ medisin. Ingenting hjalp, eller hjalp bare en kort stund. Jeg oppsøkte mange terapeuter som kanskje kunne hjelpe. Alle disse skjønte at jeg var syk, i alle fall lot de seg ikke merke med noe annet, men ingenting ga varig bedring. Men de fikk fylt lommebøkene sine littegrann, og pengene skal jo sirkulere.

 

Symptomene ble etter hvert så påtrengende at jeg oppsøkte lege. Ingen så alle symptomene mine i sammenheng, ikke jeg heller for den del. Sykmeldingene begynte, og de var ofte lange. Jeg fikk hvilt litt, men det hjalp lite. Utredninger for alle mulige ting, tinnitus, nervesmerter, you name it. Jeg fikk etter hvert diagnosen Fibromyalgi. Det var en slags lettelse å få et navn på det som plaget meg, men jeg kjente meg ikke helt igjen i FM-diagnosen. Det var liksom noe mer…….

Jeg fikk 50 % uførestønad på bakgrunn av FM-diagnosen. Det var en viss lettelse i det selvsagt, men jeg var akkurat like syk. Jeg hadde en følelse av influensa stort sett hver dag. Den kom innen jeg nådde jobben, ofte mens jeg stelte meg om morgenen. Det ble nærmest en vane. I dag fatter jeg ikke at jeg orka, og at jeg ikke klarte å forklare legen hvordan det virkelig var fatt. Men skammen fra ungdommen hang i, dessuten har jeg aldri sett syk ut - heldigvis. Jeg tror jeg har blitt oppfatta som rimelig oppegående i hodet, og hadde vel innerst inne motforestillinger mot å bli oppfatta som svak og syk av legen også. Respekten for autoriteter sitter dypt i, så når legen ikke så med egne øyne at jeg var syk, var det vanskelig for meg å få forklart det.

Apropos leger: Jeg må fortelle om et par leger jeg har vært hos. Jeg husker ikke lenger hvorfor jeg var hos den ene legen, men han var sympatisk, så jeg dristet meg til å antyde litt om mine mange symptomer. Han sa: «Og ellers er du frisk?» Jeg klappa rimelig fort igjen da, selvsagt. Den andre, en øre/nese/hals-spesialist, traff jeg mange år seinere etter en henvisning fra fastlegen pga. svimmelhet. Han tok hodet mitt mellom hendene sine, ristet det litt på det og sa: «Du er ikke svimmel.» Neivel. Men jeg kunne få en ny time for å prate. Javel. Hvilken arroganse.

Så en dag noen år etter 2000 fikk jeg plutselig se en artikkel i et blad der det sto: «Jeg har brukket energien». Det handlet om meg! Det var akkurat slik jeg hadde det, selv om det handlet om en annen. Dama i reportasjen gjorde tingene slik jeg gjorde, hun var heller ikke sengeliggende hele tiden. Ufattelig. Jeg tok kopi av artikkelen og leverte til legen. Det var vendepunktet. Jeg fikk etter en tid diagnosen ME. Den akutte infeksjonen i 1977 ble satt som startpunktet for sykdomsutbruddet. Gud skje lov for den infeksjonen, ellers hadde jeg aldri fått diagnosen, i alle fall ikke hos den spesialisten.

Jeg er 100 % ufør. Heldigvis. Og dessverre. Jeg opplever at jeg blir sakte sykere for hvert år som går, selv om de akutte sterke influensaepisodene ikke kommer så ofte som før. Noen av oss har en annen innsykning enn den akutte, jeg er blant dem. Nå sitter jeg for det meste i sofaen og ser livet gå forbi på gata.