2. mars 2013

På Facebookgruppene Norges ME-forening for voksne og LDN Norge har jeg postet noen innlegg både før og etter at jeg begynte med LDN. Disse postene legger jeg ved her for å kunne samle historien min. Andres kommentarer der er selvsagt ikke med, bare mine egne ord. Jeg reklamerer ikke for noe legemiddel, jeg er bare interessert i å kjenne etter om LDN kan gi meg en annen hverdag enn jeg har nå. Du er velkommen til å lese.

Nedenfor er mine innlegg fra Facebook i (noenlunde) kronologisk rekkefølge. De uthevede tekstene er hovedinnleggene mine, de nedenfor er min respons på andres innlegg. Det eneste jeg har utelatt er navn på personer, unntatt Frank Melhus som har gitt meg sin tillatelse. Men skrivefeilene er med, he, he …

* * * * *

Om å starte blogg

Øverst i skjemaet

2. mars 2013: Jeg kan godt samle mine innlegg om min erfaring dersom dere er interessert Det er faktisk litt interessant for meg selv også fordi det ofte er sånn at man glemmer hvor ille det var hvis det går bedre... Så jeg har vært inne på tanken om å samle mine betraktninger for min egen del.

2. mars 2013:...hmmmmm...... er i tenkeboksen nå..... skal jeg opprette en blogg eller facebookside.........hmmmmm..........

2. mars 2013: Har snart bestemt meg for å opprette en blogg faktisk... Hvis du NN vil følge en blogg eller gruppe er det vel bare å trykke liker, eller er jeg helt på jordet...?
 

Om argumenter MOT å bruke LDN

24.februar 2013: Dette høres kanskje litt merkelig ut, men jeg klarer ikke å finne medisinske argumenter MOT å foreskrive LDN. Jeg har lest meg opp på hva LDN kan hjelpe for, argumenter til legen osv. Jeg trenger medisiinske motargumenter slik at jeg er forberedt før jeg kontaker legen. Kan noen hjelpe? :)

24.februar 2013: Skjønner den, men det må jo finnes medisinske motargumenter et sted, ellers kan jeg jo bare "tvinge" (he, he) legen min til å skrive det ut til meg. Han må vise til medisinske grunner for at jeg skal gi meg har jeg tenkt.

24.februar 2013: Jeg synes faktisk det er vel så viktig å få fram virkelig negativ respons på et medikament. Det meget viktig å få et reelt bilde slik at man kan ta et valg basert på både positive og negative erfaringer. Til deg NN, håper at LDN virker snart, men det kan jo hende at medisinen har bremset en mulig forverring. Hvem vet?

24.februar 2013: Takk for svar NN! Jeg har notert alle argumenter, medisinske og anektodiske, for (om nødvendig...?) å overtale legen min til å skrive ut LDN, men holder på mitt. finnes det medisinske motargumenter?

24.februar 2013: Har visst kommet skikkelig i gang..he, he... Jeg vet at det er penga som rår, men jeg fatter ikke at ikke "all verdens" pasienter prøver LDN hvis resultatene er så fantastiske. Det burde bli en folkebevegelse for LDN! Jeg skal i hvert fall prøve! Ringer til legen i morra den dag.

24.februar 2013: Ja, NN, jeg har lest grundig og har blitt helt overbevist. Mitt poeng er at jeg lurer på om det finnes medisinske motargumenter som legen kan bruke mot meg for å unngå å skrive ut resepten. Hittil har jeg selv ikke funnet noen overbevisende motargumenter til tross for at jeg har "finkjemma" internett. Derfor spør jeg om noen av dere har funnet medisinske motargumenter ut over det som nevnes i ldn.no. Jeg har nemlig tenkt å være 100% forberedt. Jeg har notert ned alle gode grunner for å overbevise legen, såjeg håper selvsagt at det er nok. Ellers fårjeg vurdere å bytte ham ut!
 

Om å kontakte legen

25. februar 2013: Ringte legen i dag. Han ropte ikke akkurat over seg av glede over at jeg ville prøve LDN, men det var ikke forventet heller. Fikk time på onsdag, så da blir det spennende om jeg greier å overtale ham. Kryss fingrene for meg :)

25. februar 2013: Enig!!!!!! Han har ikke klart å helbrede meg siden jeg begynte hos ham for 16 år siden, så da er det vel på tide å prøve noe nytt?

25. februar 2013: Takk for tips! Bearbeida legen i telefonen i dag, så jeg tror han skjønner hvor landet ligger..... Enten skriver han ut resepten, eller så slipper han å ha meg som pasient. That's the deal...

26. februar 2013: Lurt NN, jeg skal til legen i morgen og har skrevet ut en bunke med info + egne argumenter (henta her da, he,he). På mandag da jeg ringte legen, tipsa jeg han om TV-progammet i morgen, men han ble ikke videre imponert over det heller... Ikke bra å gå med lua i handa når en skal oppsøke legen.... Men det er det nok flere enn meg som gjør dessverre....

26. februar 2013: Oi, så bra! Flott at du allerede etter første natt får positiv virkning! Jeg venter i spenning på å høre hvordan det går med deg framover. Klarer nesten ikke å vente på få tak i resept.... Legen min skal tvinges, ellers blir det takk(...?....) og farvel til ham
 

Om å få resept

27. februar 2013: Fått resept! Hurra! Det som var litt rart, var at jeg fikk en "reseptrekvisisjon for legemiddel uten markedsføringstillatelse". Har dere også fått slik resept?

27. februar 2013: Så bra! Da skal jeg ta opp frokost-TV i morgen, for denne jenta skal til Kragerø og hente piller....

27. februar 2013: Min lege var ikke overbegeistret han heller, men han innrømmet at han ikke hadde et eneste argument for å la være så lenge legemiddelet ikke hadde bivirkninger som kunne skade meg. I denne guppa fikk jeg råd om å skrive ut informasjon fra LDN.no og gi dette til legen. Det ble ikke nødvendig fordi han skjønte at jeg var gundig forberedt, men jeg hadde det med. Virker ikke det heller, så bør du vurdere å bytte lege. Jeg mener at en lege som ikke lytter til pasientens ønske ikke tar pasienten på alvor. Les alt du kommer over før du går til legen neste gang. Lykke til!

Om min oppstart på LDN

1.mars 2013: Jeg dro ned til Kragerø og henta en boks LDN i går. Langt å kjøre, men det hasta! Resultat etter første pille: Sovet fryktelig dårlig, våkna i ett sett. Enda mer skjelven, særlig i beina. Mer smerter i hofteregionen enn jeg pleier å ha om natta og morgenen selv om jeg tok de vanlige medisinene mine i går kveld (de er uten morfin). Har ME og fibromyalgi, så kjøreturen kan selvsagt ha sitt å si. Men det jeg tenker etter dette er: Jeg har fått en forverring på en litt annen måte enn jeg pleier etter en anstrengelse (mindre fatigue egentlig!), har derfor håp om at det virker! Veldig spent på de neste dagene.... :)

1.mars 2013: Takk! Det er fryktelig spennende. Kan jeg spørre deg om noe annet, Frank? Jeg skal nemlig besøke min sønn i USA i slutten av neste uke og blir der i nesten 3 uker. Skal jeg ta LDN som om jeg var i Norge, eller følge amerikansk tid, altså ta pillene ved sengetid der borte?

1.mars 2013: Takk for svar! Da er det vel kanskje best å hoppe over noen timer sånn at det går over 24 timer og så komme i rute der man befinner seg i forhold til tidsforskjellen. Tror jeg prøver det.

1.mars 2013: Ok, jeg startet med 3 mg, kanskje jeg skal ta en halv dose i kveld da. Jeg så at MS-pasienter skal starte forsiktig, men jeg har ME og FM, så jeg trodde at det var ok med 3 mg.

1.mars 2013: Jeg kunne fått den på hvilket som helst apotek i Lier, men hadde ikke tid til å vente. Skulle helst hatt medisinen i forgårs vettu....

1.mars 2013: Det er vel en viss fare for at jeg kommer med flere innlegg...

1.mars 2013: Nei, NN, har bare tatt ei eneste pille foreløbig, og fikk faktisk en forverring. Men jeg tolker det positivt, for forverringen er litt annerledes enn "vanlige" symptomer på en måte. Men jeg har fått råd om å ta bare ei halv pille for å slippe forverring.

2.mars 2013: Vil dere vite hvordan jeg har det i dag? ;) Tok bare 1,5 mg LDN før sengetid, altså en halv tablett. Det var et kjør i går, så hodet var overfylt. Dermed ble jeg liggende uten å få sove. Jeg tydde til en innsovningstablett, noe jeg så og si aldri gjør ellers, men jeg trengte virkelig å få sove. Jeg våkna litt oftere enn vanlig i natt også, men ikke så ofte som forrige natt.

Da jeg sto opp i 11-tida ;), føltes kroppen virkelig mørbanka (som det hadde vært meg som gikk vm...ha, ha), litt mer smerter enn vanlig, men ikke så mye som i går morges. Det beste er at stemningsnivået inni meg føles bedre! Jeg er ikke noe hengehue vanligvis heller, men følelsen inni meg er likevel bedre. Jeg gleder meg til fortsettelsen!!!!! :) Det kjennes virkelig som det går litt framover, etter 2 - to - tabletter!!! :D

2.mars 2013: Takk skal dere ha! Hyggelig med positive tilbakemeldinger

 

Om TV

1.mars 2013: Jeg ble intervjuet av TV2 i dag om ME og LDN-medisinen. Intervjuet blir sendt på nyhetene kl. 21.00 hvis noen skulle være interessert. :)

1.mars 2013: Takk skal du ha Frank! Du er søkkande god til å overtale.....

1.mars 2013: ENDRING! Fikk akkurat beskjed fra TV2 om at innslaget sendes i morgen kveld til samme tid, kl. 21.00. :)

1.mars 2013: Nei, "Vårt lille land" hadde et halvtimes innslag om LDN. Etterpå fikk jeg "tilbud" om å bli intervjuet fordi Frank Melhus leste at jeg heiv meg i bilen og kjørte 20 mil for å få tak i LDN. Etter grundig overtalelse sa jeg til slutt ja. Det var meningen at programmet skulle sendes i kveld, men så fikk jeg sms om at det ble utsatt til i morgen kveld. Er ikke akkurat vant til å være i rampelyset jeg, da, så jeg gruer meg litt....

1.mars 2013: Takk, håper det. Frank klarte å overbevise meg om at andre kunne bli hjulpet, det avgjorde saken....

1.mars 2013: Det skal si kjerringa (jeg) fikk fart på adrenalinet i dag! Frank ringte rundt halv 2 i dag, og kl. 5 hadde TV2 reist herfra! Så det gikk rimelig fort unna... Og i kveld har det vært travelt på Facebook, så det er godt at jeg har begynt på LDN......

1.mars 2013: Jeg har tatt 3 mg, dvs ei eneste pille! Skal snart ta 1,5 mg, altså dele pilla i to fordi jeg fikk litt negative reaksjoner og derfor fått råd om å ta litt mindre. Så det er ikke min lange erfaring som har gjort at jeg er et intervjuobjekt. Tror det er sjarmen.... tulla.....

2.mars 2013: Innslaget med meg har gått i loop på Nyhetskanalen i hele dag. Det er derfor ikke sikkert at det kommer på 21-nyhetene. Fikk beskjed akkurat nå. Sorry!
 

Om mat og vitaminer

25. februar 2013: Jeg spør fordi jeg også har lagt om kosten tilsvarende, men merker liten bedring. Magen er riktignok mye bedre, så jeg holder fast ved dette kostholdet. Jeg holder meg også unna alle kornsorter, egg, ris, sukker og melkeprodukter. Har holdt på ca 1/2 år.

2. mars 2013: Har skjønt at D3-vitamin er essensielt, men hva med andre vitaminer? Sånt er vel litt individuelt, og enkelte ting er det vel ikke bra å ha for mye av? Har tenkt å få tatt status hos legen neste gang og evt justere doseing av forskjellig etter det. Finner mye om sånt på engelsk, men blir litt utslitt av å lese mye......